Wie ist das eigentlich ME/CFS zu haben?

Ja wo fange ich da am Besten an. Es heißt ja Syndrom weil die Erkrankung so viele Symptome hat, die auch noch bei jedem/r PatientIn anders sind. Ach ich mach einfach mal eine Liste wie es gerade so bei mir läuft:

  • Ich sitze fast immer mit Sonnenbrille rum weil ich so lichtempfindlich geworden bin
  • Von Gefühl her würde ich am liebsten den ganzen Tag meine Muskeln wieder zurück in die richtige Länge ziehen. Es fühlt sich immer an als fehlten mindestens 5 cm davon in meinen Beinen.
  • Beim Einkauf können mich viele Menschen, Lautstärke oder ein zu großes Warenangebot völlig überfordern. Ich bekomme Schweißausbrüche und kann mich nicht mehr für etwas entscheiden. Also es gehen zurzeit nur kurze Einkäufe im örtlichen kleinen Supermarkt
  • Ich gehe ein Stück spazieren und auf einmal jagt mein Puls in die Höhe, ohne jegliche Vorwarnung und nur durch Hinsetzen bekomme ich ihn dann wieder für eine gewisse Zeit runter
  • Mein bester Freund zum Lesen ist das iPad geworden. Selbst die Tageszeitung ist so in kleinen Happen zu konsumieren. Große Buchstaben, klarer Hintergrund und ich picke mir nur wenige Artikel heraus.
  • Fernsehen geht nur noch zeitlich eingeschränkt und abgedunkelt mit 😎. Zu schnelle Bildwechsel, zu viel Action überfordern mein Gehirn.
  • Ja und die Erschöpfung, die ist halt auch immer gegenwärtig. 15 min. Gartenarbeit und ich falle völlig platt auf die Couch
  • Dazu kommen wechselnd mal Kopf- mal Magenschmerzen die mehrer Tage andauern
  • Ich schlafe sehr unruhig, kann mich nicht mehr erinnern mal in einen Tiefschlaf gesunken zu sein in letzter Zeit
  • Sticken, Stricken, nähen, italienisch lernen oder mal ein Kartenspiel spielen sind Tätigkeiten die seit gut zwei Monaten gar nicht mehr funktionieren. Kognitiv einfach zu anstrengend für mich.
Du siehst, es kommt ein ganz schön buntes Bild zusammen, wenn man ME/CFS sein eigen nennt.

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