Hoffnungsvoll krank sein mit ME/CFS

Ich habe lange überlegt überhaupt etwas dazu zu schreiben. Doch die politischen Entwicklungen in Form eines Vorberichts des IQWIG zum aktuellen Kenntnisstand(ME/CFS) lassen mir keine andere Wahl.

Spätestens jetzt müssen wir alle, die wir Schaden genommen haben durch Klinik- und Rehaaufenthalte, den Mund aufmachen, ach was sage ich, schreien müssen wir. Denn jedes Mal wenn wir gehört werden, haben wir die Chance weitere Schicksale zu verhindern.

Ich habe mich selbst in das Krankenhaus einweisen lassen, weil es mir Anfang 2022 zunehmend schlechter ging, ich bereits den Verdacht hatte, an ME/CFS erkrankt zu sein und die Einrichtung damit wirbt, auf die Erkrankung spezialisiert zu sein. Ein Klinikaufenthalt, vom Ablauf her einer Rehabilitationsmassnahme gleich, wurde mir empfohlen.

Ein schwerer Fehler wie sich herausgestellt hat. Ich muss allerdings auch dazu sagen, dass es mir bei der Aufnahme bereits bei weitem schlechter ging als ich das selber vermutet hatte. Nur hat dies in der Klinik auch niemand erkannt.

Stattdessen wurde ich so nach dem Motto „Viel hilft viel“ mit Medikamenten, hochdosierten Nahrungsergänzungsmitteln und homöopathischen Mitteln förmlich zugeschüttet. Und je schlechter es mir im Laufe meines Aufenthaltes ging um so voller wurde meine Tablettenschachtel. Und es wurde immer wieder zu Bewegung und Aktivierung motiviert. Ja sicher, Aktivierung auf einem sehr niedrigen Niveau, doch auch diese Leistungsgrenze hatte ich eigentlich schon lange unterschritten ohne das es mir bewusst war. Dazu der Klinikalltag mit seinen ständigen Störungen: Blutdruck messen um 6:30 Uhr, Kneippguss 7:00, Frühstück 8:00, Putzkolonne 9:00, Frühstück abräumen 9:30, Visite 10:30, Mittagessen bringen 11:00, Leberwickel 12:00 Uhr etc. Mein autonomes Nervensystem (ANS) spielte schon vor der Mittagsstunde High Noon, in der Erwartung jeden Moment mit Gary Cooper ein Pistolenduell überstehen zu müssen.

Ab dem dritten Tag habe ich bei jeder Visite geäußert, dass es mir zusehends schlechter geht, habe förmlich um mehr Ruhe gebettelt. Statt auf mich und mein Gefühl zu hören, wurden weitere Mittelchen und Therapien verschrieben und leider habe ich das so hingenommen. Ich dachte ja auch, den vollmundigen Versprechungen auf der Homepage der Klinik Glauben schenken zu können. Heute weiß ich, dass das Streiken meines Verdauungssystems, das überhaupt nicht mehr in den Schlaf finden und das rastlose Herumtigern unmissverständliche Hilfeschreie meines ANS waren, das verzweifelt nach Entlastung geschrien hat. Stattdessen hat mich die Nachtschwester (auch meiner Bitte, diese Störung, weil unnötig, zu vermeiden wurde nicht entsprochen) eine Dreiviertelstunde lang vollgequatscht, weil es sich mit mir so schön klönen ließ. Welch ein Kompliment für eine Patientin die einfach nur nicht mehr die Kraft hatte, NEIN dazu zu sagen.

Ende der ersten Woche, es ging auf das Wochenende zu bekam ich nachts wohl eine Panikattacke (damals wusste ich nicht was mit mir geschieht). Mein ANS war am Amok laufen. Und die hilflose Nachtschwester war nicht in der Lage entsprechend zu reagieren noch die diensthabende Ärztin dazu zu holen. Ich lag schlotternd, mit hämmernden Herzschlag in der Brust und zuckenden Gliedmaßen im Bett, kämpfte gefühlt um mein Leben. So was hatte ich noch nie erlebt.

Noch in der Nacht rief ich meinen Mann an und bat ihn mich am nächsten Morgen abzuholen.

Auch jetzt, neun Monate nach dieser Erfahrung, fängt mein Herz beim Schreiben dieser Zeilen wieder heftig an zu schlagen. Ich glaube, ich habe damals ein Trauma erlebt dessen ich mir noch gar nicht bewusst bin.

Wir mussten übrigens zwei Monate darum kämpfen einen Entlassungsbericht zu bekommen der ansatzweise erfasste, in welchem körperlichen Zustand ich die Klinik damals verließ. Um die Kernaussage, dass die Klinik natürlich nichts mit der Verschlechterung meines Zustands zu tun hatte, kamen wir trotzdem nicht herum.

Von dieser Verschlechterung im Februar 2022 habe ich mich bis heute nicht wieder komplett erholt.