Hoffnungsvoll krank sein mit ME/CFS

Ich bin

Ja hola, welch ein Erfolg zum internationalen ME/CFS Tag letzten Freitag! Demo in Berlin vor dem Landtag, ME/CFS in der Tagesschau, ein Bericht über Betroffene im Oberallgäu, darunter auch ich, in der Tageszeitung.

Klar, es ist mir ein Anliegen auf die Krankheit hinzuweisen, sie ins Licht der Öffentlichkeit zu holen. In der Hoffnung, dass sich dadurch auch der letzte Landarzt in Hintertupfingen endlich mal mit dieser Krankheit befasst. Die Berichte vom vergangenen Freitag hätte ich zugegebenermaßen so einigen MedizinerInnen hier im Allgäu allzu gerne um die Ohren geschlagen, oder Ihnen die Informationen besser gleich intravenös ins Hirn eingetrichtert.

Und doch blieb, nachdem ich den Bericht über mich in der Zeitung gelesen habe, das Gefühl hängen, dass bin nicht ICH, die Person die ihr Leben nicht mehr leben kann. Ich bin NICHT ME/CFS.

Ich bin ELKE, die Person die ihr Leben lebt. Dieses Leben besteht gerade aus vielen Baustellen mit Umleitungen, oftmals umständlich, auf wirklich schlechten und sehr schmalen Straßen, doch diese Umfahrungen führen immer noch zum gleichen Ziel, trotz der (Verkehrs-) Behinderungen.

Und mit diesem Wissen und dem festen Glauben an eine erfüllende Existenz, habe ich mich am Freitag mal wieder ordentlich geschüttelt und siehe da, danach ist folgendes passiert:

ICH
habe einen Online-Workshop zur Neurographik besucht
bin in einer wunderschönen Genussmanufaktur gewesen
ließ mich nach Füssen kutschieren, um das Erlebnis des Speedladens an einem Tesla Supercharger zu erfahren
konnte sogar einige Sonnenstrahlen am wirklich gerade sehr sehr trüben, nassen Alpenrand erhaschen

Manchmal muss man Umwege gehen um zu erkennen wer frau sein will. Und ich, ELKE, habe mich gerade wieder erinnert, will die Person mit Möglichkeiten sein.

Bei all der Inspiration ist auch sofort eine neue Geschäftsidee entstanden. Es wird irgendwann das Buch „Superchargen mit Hund“ geben. Matthias und ich werden die besten und spannendsten Gassigehrunden rund um Supercharger Stationen austüfteln, nach Ladezeiten und Schwierigkeitsstufen eingeteilt aufs Papier bringen und das Ganze mit selbtgebackenen Hundekeksen in Form des Tesla Emblems an Musk’s Servicestationen anbieten. Ob Deutschland oder europaweit, da sind wir uns noch uneins 🤨, wir sind gerade dabei mit Elon ins Gespräch zu kommen (don‘t call us, we call you ).📞

Die letzte Meile muss gelöst werden

Liebe ist…

Wenn sich dein allerliebster Schatz das ganze Wochenende nur in der Küche befindet und Berge von Gemüse schnibbelt, Weisskraut knetet und blanchiert, Fleisch anbrutzelt und Suppen kreiert als gäb‘s kein Morgen mehr.

Die Küche ganz blind von den Dampfschwaden, die beim vorsichtig in den Backofen linsen, von dort entweichen.

Es ist ihm anzusehen, dass er sich sorgt es könnte doch noch zu wenig sein, was er da so alles beflissen eintütet, schockfrostet und vakuumiert.

Woher die Besorgnis rührt?

Matthias geht für zwei Tage auf nach Minga. Und ich Dussel hab es gerade erst am Freitag wieder geschafft mich durch bloßes dreißig Minuten an den Herd stellen wieder völlig auszupowern und all meiner Energie zu berauben.

Gefühlt kann ich jetzt wochenlang all die kleinen feinen, mit so viel Hingabe fabrizierten Kalorien in mich hinein schieben ohne auch nur einen Finger krumm zu machen. Ich will ganz ehrlich sein, nach der Erfahrung von Freitag ist dieses Wissen um eine gesicherte Verpflegung wirklich pures Gold für mich wert.

Mein Schatz, ich liebe dich 🥰

Ach so, Moment, eigentlich sollte es doch heute um die letzte Meile gehen 🚃 🚘 🛵. Hab’s grad ganz vergessen im Liebesrausch für meinen Matthias. Weißt du was? Die Geschichte erzähl ich einfach ein anderes Mal. Jetzt gibt’s erstmal eine himmlische vegetarische Lasagne.

Mal wieder ratlos

Kennst du das?

Du bist unterwegs und ein Blick auf dein Handy zeigt dir, es geht gerade rapide bergab mit deiner Akkuleistung.

Du gehst in die Einstellungen deines Handys. Schaust welche verdammte App da so viel Akku saugt, findest den oder die ÜbeltäterIn und die nächsten drei Stunden ohne Verlust des Maslowschen Grundbedürfnisses nach digitaler Information sind dir sicher.

Auch ich suche gerade in meinen körperlichen Geräteeinstellungen nach dieser verfluchten Anwendung die mir wieder regelmäßig den Stecker zieht.

Verdammte Hacke. Ich finde sie einfach nicht. Seit Tagen bin ich wieder im Säbelzahntiger-Modus gefangen, mein Stresslevel dauernd im roten Bereich und mein Schlafmuster sieht auch entsprechend aus.

Erholsamer Schlaf sieht wohl etwas anders aus

Was gäbe ich jetzt für eine vernünftige KI, so was wie mein innerliches Chat GPT, welches mir auf die Frage: „Kannst du mir sagen was da gerade wieder völlig falsch in mir läuft?“ eine gescheite Antwort gibt.

Wunschdenken, ich weiß. Es bleibt mir nur das stundenlange auf der Couch liegen mit Kopfhörer und Schlafmaske, dass Meditieren auf der Akkupressurmatte und die Hoffnung irgendwann den Schlüssel 🔑 zur Kammer meines Parasympathikus wieder zu finden.

Da ham mer den Salat

Das mit der vermeintlichen Höchststrafe konnte ich einfach nicht so stehen lassen. Ey, das bin doch nicht ich, sich so fallen zu lassen in so einem Katzenjammer.

Man, also ich, kann noch immer meine siebenundfünfzig Jahre gelebte Praxis nicht komplett über Bord werfen. Dazu endlich mal wieder Sonnenschein und ein Töchterlein, die sich willig erklärt, meine Erfüllungsgehilfin zu sein.

Wir also nix wie aufs Rad am Ostermontag Nachmittag. Ich so im Gedanken: „Is‘ doch egal was der Körper sagt, heut‘ muss mal die Seele umsorgt werden.“

Und ich war auch tatsächlich nicht die Erste auf dem Rad, der der Akku versagte. Nee, das war mein Handy das plötzlich mit leerem schwarzen Blick keine Route mehr anzeigte.

Leider hat meine Energiefüllstandsanzeige aber auch erst aufgemuckt, als es schon fünf nach zwölf, beziehungsweise die heimatliche Garage noch nicht wieder erreicht war.

Fazit für den Tag: kleine, feine 🚲 Runde und eine unbeschreiblich erfüllende Zeit in der Natur mit einer Tochter, die sich, während ich mich gemütlich mit dem Turbo den Berg hoch schieben ließ, abgerackert hat und mich dabei ob meiner vollen Motorunterstützung oft nur von hinten gesehen hat (ich bitte inständig um Verzeihung😉).

Fazit des nächsten Tages: Seele geheilt, Körper am A…. Die nächsten Tage kann ich wohl erst mal in die Tonne kloppen. In der Hoffnung, nicht komplett übertrieben, sprich nicht gnadenlos overpaced zu haben, lecke ich also meine Wunden und begebe mich direkt wieder auf die Couch.

Möge das Spiel von vorne beginnen.

Höchststrafe

Nein, ich bin da nicht unvorbereitet hineingeraten. Sehenden Auges bin ich Ostern 2023 entgegen getreten, wusste von Anfang an das wird kein Zuckerschlecken.

Und trotzdem liege ich jetzt hier, gefühlt wie totes Fleisch und jammere vor mich hin.

Van 🚐 Ausbau der Kinners steht an. Dass heißt, drei SchafferInnen, zwei vor Angst schlotternde neurotische Hündchen und das tote Fleisch ziehen schon mal den Ärger der katholischen Mitbevölkerung auf sich, wenn am Karfreitag die Kreissäge ihr Lied singt.

Wobei, ich, das nutzlose Stück 🍖, bin ja außen vor. Liege, weiß der Himmel warum es mir gerade wieder sehr schlecht geht, entweder im Bett, auf der Couch oder auf der Akupressur Matte. Und ich kann mir das alles positiv affirmieren 🧘‍♀️ mit “In der Ruhe liegt die Kraft” oder “Alles geht vorüber”, in Wahrheit finde ich es einfach zum 🤮.

Meine Teilhabe an der Familie ist auf eine gemeinsame Mahlzeit am Tag beschränkt, die restliche Zeit verbringe ich in der Horizontalen und wie so oft in sozialer Isolation. Nicht wirklich ein Leben, halt eher die Höchststrafe für etwas, von dem ich gar nicht weiß, dass ich es verbrochen habe.

Vielleicht würde jetzt der christlicher Glaube an Ostern helfen. Auferstehung und so… Ist mir nicht gegeben, so muss ich da halt einen Weg ganz alleine hindurch finden.

Niemand hätte je den Ozean überquert, wenn die Möglichkeit bestanden hätte, bei Sturm das Schiff zu verlassen.
Charles Franklin Kettering

Bäumchen Wechsel Dich

Veränderung ist Leben. Leben ist Veränderung.

Es wird immer dann leichter im Leben, wenn du den Tatsachen ins Auge siehst, die Scheuklappen endlich abnimmst und zur Tat schreitest.

Bei mir war es jetzt mal wieder so weit. Das Burgberger Zwirnle Nähstudio ist einer Meditations- und Wohlfühloase gewichen.

Ja, und wie es so meine Art ist, habe ich auch sofort die erste Nähmaschine auf eBay vertickt, gefühlt 1000 m Stoffballen verräumt, die noch auf ihre Nähbestimmung gewartet haben (daraus ließe sich bei genauerer Betrachtung sicherlich auch ein gewisses Suchtverhalten ableiten) um dann den Gebetsteppich in Form von Schaffell und Yogamatte auszurollen. Das Ergebnis kann sich sehen lassen, finde ich. Es fühlt sich jeden Tag so stimmig an nun in diesem Raum ganz bewusst zur Ruhe zu kommen, er lädt mich förmlich dazu ein. Vorbei die Zeiten des mittlerweile zum Brachland gewordenen Mauerwerks.

Und wieder andere Dinge ändern sich doch nie 🐶

Das Geheimnis der Schlafkartoffel

Da macht man sich Wochen, ach was, monatelang Gedanken wie man zu besserem Schlaf finden kann. Man meditiert, yogiert, atmet und entspannt nächtelang seine Muskeln progressiv und hofft auf ein paar erholsame Stunden Schlaf.

Geht noch einen Schritt weiter, achtet extremst auf seine Ernährung, isst abends nur noch ein laues Süppchen um den Magen zu besänftigen und dadurch vielleicht wieder in einen tiefen Dornröschenschlaf zu finden.

Und was tut sich???

Und dann hat man irgendwann einmal die Schnauze voll. Ist am Rande des Nervenzusammenbruchs und kennt nur noch einen Ausweg. Das unbändige Verlangen in einem steigt, gleich der Lava im Inneren des Aetna 🌋 kurz vor der Eruption, nach oben.

Man kann nicht mehr anders, die Gier bahnt sich ihren Weg und man mampft (nicht ohne schlechtes Gewissen, was schon das hier genutzte generalisierende Personalpronomen „man“ beweist) eine Dose Pringles in sich hinein.

Und was passiert dann?

Ich schlafe wie ein Murmeltier fünf Stunden am Stück durch!

Oh HerrIn im Himmel, dass Wunder der Schlafkartoffel ist Wirklichkeit geworden, ich habe eine Nacht im Schlummerschlaraffenland verbracht.

Mit dieser Erkenntnis trete ich jetzt an die Forschung heran. Es müssen jetzt und sofort randomisierte Doppelblindstudien her und die Zulassung bei der Arzneimittelbehörde beantragt werden.

Demnächst solltet ihr also alle in der Apotheke eures Vertrauens nach dem zuverlässigen Schlafmittel Solarium Tuberosum Pringlesium* fragen können. Bis es soweit ist, kann ich nur auf den örtlichen Supermarkt und den Placeboeffekt (der schließlich ja auch wissenschaftlich erwiesen ist) verweisen.

*Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie bitte die Packungsbeilage und fragen Sie Ihre Ärztin oder Apothekerin.

Zwischen den Welten

Fast wie in einem Science Fiction Roman, irgendwo in einer fernen Galaxie schwebend, so fühle ich mich gerade.

Gerade ist der Nebel verschwunden, der mich die ganze Zeit umhüllte, es scheint, als wäre es Obheiter in meiner neuen, mir noch so unbekannten und fremden Materie.

Das letzte Jahr habe ich gefühlt, nach einem brutal harten Raketenstart im Februar, völlig schwerelos und ohne irgendeinen mir zur Verfügung stehenden Kontrollmechanismus, dort verweilt.

Auf einmal, ganz plötzlich und ohne Vorwarnung, löst sich da auf einmal diese Wand vor mir auf. Diese Mauer, die ich mir im letzten Jahr versucht habe mit bunten Bildern irgendwie schön zu malen, bröckelt und gibt den Blick frei.

Und was sehe ich jetzt, wenn ich den Blick in die Ferne schweifen lasse?

Ich befinde mich gerade zwischen zwei Welten, habe mich von der Einen schon ein ziemlich großes Stück entfernt und kann, wenn auch nur schemenhaft, schon mein neues Terrain erahnen. Jetzt gilt es, die letzten Seile zu kappen, sprich alte Glaubenssätze endgültig über Bord zu werfen und mein neues ICH zu manifestieren. Auch wenn das sprichwörtlich bedeutet mich einfach mal auf Links zu drehen, um zu merken, dass auch diese Seite ihre ganz eigene Strahlkraft besitzt.

Es kann gut sein, dass du mich erst suchen musst in diesem neuen Umfeld, ich gar nicht mehr so gut zu erkennen bin. Ja es wird vielleicht auch Menschen geben, die das neue Spielfeld selbst oder mich dort gar nicht mehr finden. Egal wie es auch kommen mag, ich bin mir sicher: so wie es kommt, ist es richtig.

Wir können immer WeggefährtInnen für eine bestimmte Strecke finden.

Unseren gesamten Lebensweg über bleiben nur wir selbst uns treu.
Meine eigene Erkenntnis

(Wieder) Erstbesteigung

Den Weg bin ich bereits vor 3,5 Jahren mit solch einem Glücksgefühl gelaufen. Damals, der Tag nach dem Umzug ins Allgäu, stolz wie Bolle die Burgberger 🍷 🏔️ Höhe nun den Hausberg nennen zu dürfen, dessen Gipfel auf 900 m ü.NN 😆 ich ab sofort, so oft ich will, bezwingen kann.

Jetzt habe ich ihn das erste Mal seit über einem Jahr wieder erklimmen können, und habe genau die selben Emotionen empfunden wie damals.

Von der Haustüre ab, mit viel Selbstvertrauen und genug Energie in der Hosentasche, dass sich sogar noch eine kleine Moosrunde ausgegangen ist. So kamen dann vier Kilometer Wegstrecke zusammen. Für mich mittlerweile eine echt beeindruckende Zahl.

Und wie es sich für eine richtige Expedition gehört, geht das nicht ohne das entsprechende Equipment. Und so kam auch der, im letzten Herbst schon in weiser Voraussicht, dass dieses Abenteuer irgendwann Realität werden kann, genähte Stockrucksack, zum Einsatz.

Früher bin ich diesen Weg als Aufwärmrunde gelaufen, um dann in den voll gepackten Tag zu starten. Jetzt ist der Gang selbst eine Tagesaufgabe, die gut geplant und (noch) nur in ganz ausgewählten Momenten möglich ist.

Das Gefühl bei jedem Schritt auf diesem kleinen gewunden Bergpfad ist und bleibt unterdessen dasselbe. Pures Glück und Dankbarkeit erfüllen mein Herz. Jeder wehmütige Gedanke an vermeintlich Verlorenes erledigt sich beim Blick auf die einzigartige Natur.

Da stellt sich mir plötzlich die Frage: “Braucht es wirklich mehr an einem Tag um ein zufriedenes Leben zu führen“?

Toxische Beziehung…

…So bezeichne ich das Verhältnis welches ich inzwischen zu ÄrztInnen pflege.

Da ist eine/r 🥼 der es besser weiß, nur mit hochgezogenen Augenbrauen kommentiert wenn ich über meine Erkrankung berichte.

Der/die versucht, mich irgendwie passend zu falten, damit ich in eine der bereits vorhandenen Schubladen hineingezwängt werden kann. Leider haben die MedizinmöbelbauerspezialistInnen die Schublade für ME/CFS noch nicht in ihr Portfolio der möglichen Staufächer von Diagnosen eines Arztes integriert.

Es scheint so etwas wie die Geschichte vom Turmbau zu Babel, der babylonischen Sprachverwirrung zu sein, dass die medizinische Spezies und ich unfähig sind miteinander zu kommunizieren.

Da schreibt doch zum Beispiel ein Arzt in seinen Bericht: „Die Patientin hat keinerlei Beschwerden daher ist eine Medikation nicht notwendig!” Ich spring jetzt noch fast im Dreieck wenn ich dieses Blatt Papier zwischen die Finger bekomme. Dieser Arzt hat keine zwei Sätze mit mir gesprochen, seinen Blick nur fest auf den Bildschirm gerichtet als er meine Schilddrüse schallte, fast als bekäme er Aussatz wenn er mich anspräche oder unsere Blicke sich treffen würden. Ich glaube ein Sprechzimmer gab es in dieser Praxis gar nicht, sondern nur etliche Behandlungszimmer. Aber eine Operation, die empfehle er mir freilich schon, dieser Zusatz im Bericht durfte nicht fehlen.

Die passende Mediziner Formel dazu lautet wohl:

Sprechen = 0

Behandeln = 💰

Operieren = 💰 💰

Meine letzten Dates bei Fachärzten habe ich einfach abgesagt. So sehr fehlt mir gerade das Vertrauen eine neue Partnerschaft einzugehen.

Jameda scheint ja so eine Art Tinder für ÄrztInnen zu sein. Ob ich wohl mal versuche, dort nach rechts und links zu wischen🤨?